Una Perspectiva Psicomotriz De Intervención Con Niños Y Niñas Portadores De Cáncer

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSICOMOTRICIDADE I CONGRESSO INTERNACIONAL DE PSICOMOTRICIDADE XIV CONGRESSO BRASILEIRO DE PSICOMOTRICIDADE

UNA PERSPECTIVA PSICOMOTRIZ DE INTERVENCIÓN CON NIÑOS Y NIÑAS PORTADORES DE CÁNCER

AUTOR:


Tatiana Da Silva Vila,
Licenciada en Psicomotricidad
tatidasilvavila@gmail.com

Palabras clave: Niños, cáncer, constructividad corporal, psicomotricidad

Resumen:


Este trabajo está focalizado en contribuir al proceso de tratamiento médico por el que pasan estos niños, involucrando aspectos desde una mirada psicomotriz que favorezcan y potencien su calidad de vida. Nos proponemos a aproximarnos al conocimiento de las principales variables que confluyen e influyen en el proceso médico y paramédico de estos niños, a los posibles efectos y las amenazas que tiene la enfermedad del Cáncer en el proceso de aprendizaje de estos niños ante la realidad. Y delinear una propuesta de intervención para estos niños estudiados en este contexto.

Este trabajo es una investigación de tipo cualitativa. Para el abordaje del tema se ha utilizado como principal herramienta el juego espontáneo, la observación participativa, test proyectivos (dibujo de figura humana y dibujo de sí mismo), técnicas de registro como cuaderno de notas y revisión bibliográfica. Es dirigido a niños de 0 a 10 años de edad.
Está encaminado desde un lugar que involucra a nuestra tarea como Psicomotricistas, cuando las funciones entran en disfuncionamiento y el ser se construye y sigue creciendo.
¿Por qué y para qué plantear una posible mirada y abordaje de un Psicomotricista en este contexto?

Desde una mirada psicomotriz, tras las observaciones hemos apreciado que las características de los niños presentes, nos hacen pensar, en un proceso de constructividad corporal, donde las vivencias de su cuerpo se dibujan desde la presencia del cuerpo doliente, un cuerpo expuesto al pinchazo, a operaciones, al malestar, a momentos de “aislamiento”, hospitalización, momentos de bienestar y recaídas, a una desorganización en las sensaciones interoceptivas, propioceptivas en interacción con un “entorno maternante” dibujado de acuerdo a una nueva vida cotidiana, en un medio sociocultural específico.

Vemos, observamos y actuamos frente al padecimiento de un sujeto en su tránsito de estructuración como persona. Donde la enfermedad como lo plantea Leticia Gonzales (2009) atenta contra la lógica del pasaje de la función al funcionamiento, es decir, atenta la puesta en juego de las funciones que están en un proceso de crecimiento, maduración, consolidación e integración en un espacio-tiempo, y donde la realización del ser queda sometido no sólo a las causales orgánicas, sino también a los significados, discursos emitidos sobre el niño y la enfermedad.

La “condición corporal” en este momento de la historia del niño se está moldeando ante las conexiones y experiencias que esquematizan, programan un modo de hacer-ser en un ordenamiento tónico-pósturo-motriz, afectivo y cognitivo. Repercutiendo éste en el proceso de conocimiento y reconocimiento de su propio cuerpo y en la elaboración de la propia imagen e identidad, en un hacer compartido con otros.

El cuerpo va transitando por cambios, transformaciones, las cuales quedan adheridos a los conceptos de “continuidad, finalidad y evolución” (Rebollo M, 2007, p. 11), del niño en desarrollo. Estos cambios quedan circunscriptos en los órdenes motrices, afectivos, cognitivos como también en los vinculares, que repercuten en el proceso de diferenciación del niño ante su entorno y realidad.

Nos atenemos al desarrollo psicomotor del niño, observando y detectando las etapas significativas y cruciales en el mismo, los posibles riesgos o desviaciones a los cuales esté expuesto, ya sea biológico, ambiental, social, familiar; el nivel de autonomía del niño, las vivencias de placer-displacer experimentado, la historia e historicidad del niño marcado por los distintos discursos que atañen en su espacio corporal.

Lo que intento demostrar en este trabajo, es la intención y la consecuente maduración de este enfoque, a través de la visualización de las diferentes posibilidades, capacidades en el desarrollo de la acción y del ser en actuación en estas circunstancias, en un escenario que tiene como característica un alto grado de incertidumbre en relación a la continuidad vital del niño.

Método empírico de la Investigación:


Este trabajo es una investigación de tipo cualitativa, según Irene Vasilachis de Gialdino (2006). Surge y es realizado por medio de mi experiencia personal en el Hogar donde se hospedan los niños que padecen cáncer cuando están en el proceso de tratamiento médico, en Montevideo; Uruguay. En este Hogar, se le propone al niño un tiempo y un espacio de recreación, de educación, donde se habilita a que la atención, disponibilidad, interés y motivación están centrados en el jugar, en el aprender.

Material y métodos


Bajo los siguientes recursos de trabajo que se expondrán a continuación, vamos elaborando y solventando una red cuyos nodos relacionan, estructuran, habilidades, posibilidades, capacidades, logros e instrumentos que porta cada uno, sostenidos en base a emociones, afectos, historias y sentimientos que se ponen presentes en el jugar.
La elección de la población de estudio queda sujeta a la edad de los niños de 4 a 12 años aproximadamente y sus referentes, alojados en este hogar y que tengan motivación, disposición e interés de participar en este espacio de juego en los días designados para la investigación.

Este trabajo se realizó en un periodo de 12 meses, con una frecuencia semanales de 45 minutos, las actividades realizadas eran en una modalidad taller.
Utilizamos la Observación Participativa: como principal instrumento en la investigación cualitativa que involucra una mirada activa y entrevistas informal. Pongo énfasis en la interpretación de los fenómenos contextuales y conductuales significativos para estas personas.

Estas observaciones se organizan teniendo en cuenta principalmente los organizadores del desarrollo que estudia la Lic. Mirtha Chockler (1988)para comprender y entender los fenómenos conductuales.

Utilizamos el Juego espontáneo: como principal instrumento de observación y conocimiento; un juego que no se induce, que no se obliga, sino, que acontece y que nace en el encuentro. Considero que esta situación de juego pone en evidencia en un espacio y un tiempo vividos, aspectos del desarrollo adquirido por los niños, aspectos que dejan entrever las dimensiones orgánicas, afectivas, cognitivas, sociales, culturales y familiares propios del contexto de cada niño, que expresan desde su individualidad y desde su posición como persona, una modalidad de vinculo y relación con el colectivo.

Esta situación de juego nos posibilita también el acceso a la acción, a la conducta, que trasciende muchas veces los límites de las posibilidades consientes que tiene el niño y su referente sobre sí mismos, sobre las reales capacidades, posibilitando, la aprehensión de un nuevo lugar de acción que permite proyectarse más allá de los límites de su existencia actual.
Como técnicas de registro del material utilice un cuaderno de notas, un diario de campo sujetos a observaciones, teorías, y el uso de la metodología y estrategias utilizadas para construir una especificidad desde una mirada y abordaje psicomotriz (Test grafico Dibujo de Figura Humana y Dibujo de sí mismo).

Para llevar a cabo este trabajo realice una revisión bibliográfica exhaustiva, buscando un posicionamiento teórico que fundamente nuestro accionar, destacare las siguientes pautas teóricas más significativas que sostienen este trabajo: Estudios científicos realizados en un encuadre de las ciencias médicas y cuidados paliativos, donde se expone el proceso de salud enfermedad, los diferentes tratamientos, y los efectos secundarios al tratamiento y a la misma enfermedad.

Marco teórico desde la disciplina en Psicomotricidad, desde el lugar de considerar que la Psicomotricidad es “productora de sentidos, de criterios de salud-enfermedad particulares. Estos criterios en el campo psicomotriz construyen un discurso en torno al cuerpo con un fuerte anclaje en el hacer, hacer con el cuerpo, y se significan las producciones del cuerpo en términos de “un modo de hacer con el cuerpo adecuado y otro inadecuado” (Pena LA de, Diez M, Gribov D, 2009, p.1). Este “quehacer” se hace presente a partir de la eficacia de la acción, de la apariencia y presentación del Individuo.

Individuo que está y se pone en relación con otro, compartiendo encuentros y desencuentros en una dimensión tempora,l donde sus ritmos propios establecen y van conformando un ordenamiento tónico-postural, dando cuenta, de su constitución subjetiva, (en los niños pequeños está en plena estructuración), siendo el principal vehículo de este proceso, el propio cuerpo.

También hacemos referencia desde la antropología filosófica, donde la concepción de cuerpo y espíritu se unifica, me parece de suma importancia, ya que, si bien estamos dentro de las ciencias biológicas donde muchas veces hay conflictos teóricos en base a la concepción del ser humano, y que marcan y determinan una posición de intervención y abordaje del mismo; estamos frente a un contexto, donde las vivencias y sensaciones de fragmentación, duelos, están presentes en las vivencias y experiencias del ser. Estas vivencias no solo se determinan por la posibilidad de la pérdida de un hijo, o de un niño o de una niña, sino que, se extiende a toda la dimensión bio-psico-socio-cultural y económica del individuo.

Resultados:


Tras la búsqueda bibliográfica hacemos mención a que en muchos estudios se visualiza que el tratamiento médico, cuya intervención se sostiene en la quimioterapia, radioterapia, cirugía oncológica pediátrica, trasplantes de progenitores hematopoyéticos, incidirá no solamente en la disminución del tumor y en la evolución de la enfermedad, sino también en el desarrollo y maduración de las funciones del niño. El desarrollo de las capacidades cognitivas, afectivas, motrices, quedan condicionadas no solamente por la dimensión y la localidad del tumor, sino también, por los efectos secundarios al tratamiento, y al contexto ambiental en el cual repercute (sistema familiar, social, educativo).

Los fenómenos que de allí susciten, se extienden desde los aspectos somáticos a los mutagénicos (factores mutagenicos, pueden desencadenar la aparición de otros tumores que pueden llevar a la muerte del paciente). Estos, serán más graves y más probables cuanto mayor fue el campo de irradiación, cuanto mayor fue la dosis administrada y cuanto más pequeño sea el niño en el tratamiento inicial. En general los niños tienen un buen ajuste general, solo un 25% a un 33% desarrollan problemas psicosociales significativos.

A nivel cognitivo, las habilidades prácticas, que involucran a las funciones perceptivo- motrices, lógico- matemáticas, la atención, la memoria; debido a la quimioterapia y la radioterapia, se ven alteradas, repercutiendo en las posibilidades académicas del niño. Se destaca que el 50% de los niños que padecen leucemia, experimentan problemas académicos, en los 5 años subsiguientes al tratamiento. El 61% sufría por problemas de atención, y el 33% padecían deterioro del funcionamiento cognitivo. Los niños, menores de 3 años, poseen un alto riesgo de sufrir trastornos cognitivos.

La condición corporal en este momento en la historia del niño se está moldeando ante las conexiones y experiencias que esquematizan, programan un modo de hacer-ser, en un ordenamiento tónico-posturo-motriz, afectivo y cognitivo. Repercutiendo este en el proceso de conocimiento y reconocimiento de su propio cuerpo y de su realidad, y en la elaboración de la propia imagen e identidad en un hacer compartido con otros.

En relación a los test de dibujo de figura humana y dibujo de sí mismo. Aquí vemos la expresión de los niños, que dejan impregnado en una hoja una modalidad y estilo de hacer, con una calidad y cualidad de ser frente a su realidad. Podemos observar el movimiento y la fluidez, sus palabras. Este movimiento que apreciamos mediante una forma, un tamaño, un orden, está sostenido por un fondo de significaciones, de discursos que refieren a su construcción del ser, regido por variaciones tónicas-emocionales imprimidas en el trazo.

Podemos ver las diferenciaciones y la integración de las diferentes partes del cuerpo marcados por curvas, rectas, ángulos, que delimitan su totalidad corporal y el conocimiento que tiene el niño de su esquema corporal. Según Koppitz (1976) en el dibujo de la figura humana cuando el niño lo realiza, accede a sus propios recursos internos, a su interior en el intento de capturar la esencia de una persona, es como si fuera un retrato de su interior, es como se presenta ante el mundo.

Vemos también lo cuantitativo, podemos extraer desde este dibujo el nivel de diferenciación, integración y conocimiento de los niños en su cuerpo. Vemos un esbozo de sensación y vivencia corporal, que deja entrever aquello que se realiza en una determinada edad y maduración según la norma. Nos demuestra también una idealidad. Y desde esta lógica, nos posiciona frente al potencial que esta puesto en juego en este momento y que de cierta manera disponen como fortalezas y posibilidades para enfrentarla.

Dibujo de sí mismo: Su consigna ”dibújate a ti mismo” apela a otros campos de representación del sí mismo corporal. Es una consigna que evoca a una representación del sí mismo, poniendo en juego la conexión directa del Yo corporal con el momento presente, dejando desaparecer defensas (que se involucran en el momento de presentarse o decirse al otro), y manifestando “como me parece que soy” y “como me siento en este aquí ahora”. Hace que se unifique, las sensaciones internas, con la percepción que se tiene a nivel consciente de la propia imagen corporal. En su conjunto vemos que se unifica la imagen corporal vista, con las sensaciones experimentadas y vivenciadas.

Juego espontáneo. Para este resumen seleccione esta viñeta de juego. En el trabajo original se plantean otras viñetas donde se podrá profundizar.
Marcos, desde sus 14 meses de edad concurre y tiene acceso al proceso de tratamiento oncológico. Hoy tiene 7 años, ha pasado por sesiones de quimioterapia, radioterapia, e intervenciones quirúrgicas.

Le encanta jugar a los dinosaurios, por cierto, tiene un montón de ellos. Un miércoles, se sentó solo y comenzó a sacar de una bolsa 6 dinosaurios de diferentes tamaños y expresiones, En un momento me acerco y comenzamos a hablar, y él comienza a contar sobre el nombre de cada dinosaurio, cada uno con un nombre más largo que el otro, a los cuales hacia mucho énfasis en pronunciarlos.

Este niño tiene una característica muy particular, y que proviene y está inscripta desde su imagen del cuerpo real, (por una reacción adversa al tratamiento), tiene la piel escamada, se observan ampollas en todo su cuerpo. Me senté frente a él y le pregunte si quería jugar, y me respondió que No. Tome la actitud del silencio y la observación. En ese momento en mi interior me pasaban miles de pensamientos, imágenes, de querer hacer y jugar con este niño, y el permanecía allí atento a todos los gruñidos y diálogos entre sus dinosaurios.

En un determinado momento ante diversos movimientos que tenía en mi interior ante esta situación, me surge este pensamiento “Muéstrame y enséñame tu juego que quiero jugar”, pensamiento que me hizo esperar y observar con mayor atención su juego.

Después de un instante, me mira a los ojos y me dice “tú eres este dinosaurio”, “¿tú quieres jugar?”. El comienza a contar que todos los dinosaurios estaban encerrados en el zoológico, y habían comido unas hojas que estaban envenenadas y por eso estaban enfermos. Necesitábamos veterinarios y médicos para ayudar a los dinosaurios, (pasamos un breve momento en esta situación). Se acerca una niña, y le cuento a lo que estamos jugando y le pregunto si quiere ser la doctora. La niña, se dirige a un armario y desde allí nos observa.

El comienza a expresar características en su actitud de ser un dinosaurio, y de estar muy enfermo, comenzamos a utilizar la mayor parte del espacio en búsqueda de remedios y doctores para sanar. Me dice “tú eres el doctor”, por lo que intento realizar este rol. Armamos un espacio donde era el hospital. Mientras lo realizábamos y buscábamos objetos para las camas del hospital, Marcos se deja caer al piso, como si ya no pudiera caminar, y exclamaba “¡estoy enfermo, no puedo caminar!” a lo que me acerco y lo intento jalar desde sus manos y brazos.

Rápidamente me surge que podía utilizar una cuerda imaginaria, la cual fue el mediador para llevarlo hasta el hospital; sus pasos de dinosaurios eran lentos y torpes.
En el espacio de recreación había un tamboril, la música que de allí surgía servía para tranquilizar al dinosaurio y mejorar. La niña se acerca con unas “mariposas” de goma eva que se encontraban en el salón, y dice “con esto lo podemos sanar”. Marcos las mira y dice las “Mariposas sanan a los dinosaurios”. Comenzamos a tocar el tamboril y la niña le coloca al niño las mariposas en el cuerpo, y él comienza a realizar comentarios y movimientos con el cuerpo, manifestando que se estaba curando. A continuación los niños se dirigen a pintar.

Discusion


A partir de las situaciones de juego experimentadas y estas pruebas aplicadas, surgen los cuestionamientos sobre la realidad de este momento, me cuestiono ¿Qué pasa con el cuerpo en estas circunstancias?, ¿Cuál es la influencia de las vivencias y experiencias del cuerpo en el desarrollo psicomotor y los procesos de aprendizaje? ¿En qué lugar y desde que lugar se establece el proceso de diferenciación Yo- No-Yo? ¿Cómo se está dibujando, percibiendo los límites, y las coordenadas espacio-temporales?

Los niños nombran, discursean, hablan desde y a partir de su cuerpo, de sus sensaciones, de sus vivencias en relación a todo lo que le rodea, principalmente hacen referencias a sus posibilidades de acción, a su ser como Humano. Si bien partimos de un proceso de enfermedad, y las consecuencias de un tratamiento, partimos desde un lugar donde la enfermedad del cuerpo orgánico, fisiológico, anatómico no define absolutamente el lugar que ocupa el niño.

En el niño con cáncer, como bien señalan ciertos autores, cuando una parte del cuerpo se enferma, se inmoviliza, falta o falla, hay otra parte del cuerpo que está sana, que vive en estas circunstancias, que trata de contrarrestar esta parte enferma, por el instinto de supervivencia. Esta parte del cuerpo ya sea por compensación y homeostasis hacen que el ser viva cada momento de su día y sus días interaccionando, vinculándose, relacionándose de una manera particular. Se observa, que en esta circunstancia se comienza a poner en juego el equilibrio corporal, es decir, el equilibrio entre lo biológico, psicológico y ambiental, donde se ve afectada la continuidad vital y la cotidianeidad.

En este momento su imagen y esquema corporal, sus posibilidades que su movilización ofrece, el conocimiento y la acción en este nuevo espacio y en este nuevo tiempo, contribuirán a una nueva estructuración del Yo, del sentimiento de existir, integrándolo en la diferenciación e individuación ante las condiciones y limitaciones que impone esta particular situación. Condiciones y limitaciones que son impuestas en y sobre las vivencias de lo cotidiano.

Como variables a estudiar que nacen de esta recopilación de datos, obtenemos:


1. Nivel de desarrollo, la edad adquirida y el nivel de comprensión del niño sobre su enfermedad.
Cuando el niño es pequeño hasta los 4 años aproximadamente, depende directamente de las reacciones afectivas, emocionales e intelectuales de sus referentes ante esta situación. Ajuriaguerra J y Marcelli D neuropsiquiatra y psicoanalista vasco, en el capítulo “El niño y el mundo médico” expone, “la enfermedad es un episodio normal e inevitable en la vida del niño” (Ajuriaguerra J, Marcelli D 1982, p 397.).

Los niños no comprenden la dimensión y la gravedad de la enfermedad, ni la razón de tolerar el tratamiento tan agresivo sobre su cuerpo. Están en una etapa pre operacional, donde el espacio es totalmente subjetivo y organizado según la experiencia práctica de su cuerpo, marcado por un egocentrismo y un pensamiento concreto hacia su realidad.Es una etapa donde el lenguaje cobra un papel fundamental y organizador del desarrollo en todas sus dimensiones. Piaget J. (1991) psicólogo y biólogo suizo, plantea en su libro “Seis estudios de psicologia”, el niño comienza a percibir a las imágenes y a las experiencias mentales como una realidad propia. Es en esta etapa donde se comienza a dar sentido al mundo material, social, y sus representaciones.

Al principio de esta etapa el niño está muy centrado sobre sí mismo, con sentimientos de omnipotencia e indiferenciación ante lo exterior. Es aquí también donde se van formando también las estructuras espacio-temporales, estructuras que influencian el posterior desempeño intelectual y emocional, donde el niño busca la razón de ser de todas las cosas.

Con este pensamiento y frente a esta realidad el niño de 0 a 6 años es sensible ante los procesos médicos y paramédicos, genera reacciones adversas, lo más difícil es la situación de separación con sus padres, con su familia, con su comunidad. Se sienten más dependientes e inseguros. Cuando juegan lo realizan alrededor de sus papás, no toleran estar lejos. En muchos se observa una actitud de retraimiento, de recogimiento, esperando muchas veces una habilitación para ser, para caminar, para jugar. También hay que considerar el pensamiento animista infantil y el pensamiento mágico correspondiente a esta etapa del desarrollo, donde, pueden llegar a pensar y sentir culpa, como si ellos fueran los que hubiesen provocado tal enfermedad.

El niño de 6 a 10 años, está en una etapa donde el niño adquiere a nivel del pensamiento, mayor conquistas en relación al tiempo y el espacio. Los niños son más conscientes en su reflexión donde ya pueden obtener nociones más elaboradas de la situación, se observa un equilibrio entre lo que el niño asimila de su entorno con su respuesta adaptativa al mismo. Son más conscientes de la vida social y la repercusión de la enfermedad en la misma.

Los sentimientos de justicia se hacen presentes, demarcando muchas veces las pertenencias, los momentos vividos como propios. Las preocupaciones están sobre la apariencia física, principalmente la pérdida del cabello, sobre la enfermedad y sobre la muerte. Si bien ellos no hablan sobre la muerte directamente, aparece siempre desde una actitud frente a un libro si la recuerda entre sus páginas o el que un compañero de hogar que esta internado.

También están pendientes de los cambios del entorno social y familiar, se preocupan por las personas que se quedan en su casa, en su ciudad. A nivel de la observación en el juego, si bien cada niño tiene su característica personal y similar según la edad, en el momento de juego, se visualizan situaciones donde la creatividad y la capacidad de aprendizaje y de aprehensión de la realidad se expresan en su mayor potencial. Los niños tienen muchas ganas de jugar, vienen con muchas ideas para realizar en este espacio, muchas veces no nos da el tiempo para efectuarlas.

En el marco de este trabajo pude apreciar que habían niños que manifestaban inestabilidad y desorganización en su conducta, habían dificultades a nivel de los vínculos y las relaciones entre pares y adultos, a nivel de la relación con los juguetes (rompían, los tiraban lejos), a nivel del espacio-tiempo, tenían una actividad de experimentación de todos los espacios, pero no lograban acentuar, desarrollar ningún juego. En su conducta manifestaban mucha angustia, enojo, y agresividad ante el otro.

A nivel escolar un gran descenso a nivel académico, esto se debe no solo a la ausencia escolar que determina el proceso tratamiento médico y las consecuencias del tratamiento a nivel de las funciones, sino que estos niños tienen un comportamiento de aislamiento, retraimiento, agresividad, ansiedad, derivando una desadaptación escolar por la desorganización en su accionar, la seguridad afectiva, dificultando así la percepción y la atención frente a los requerimientos escolares.

2. En relación a la dinámica familiar, los determinantes socioeconómicos y socioafectivos.
Podemos reflexionar, refiriéndonos a los referentes del niño y sus hermanos (si los tiene) ya que cuando se menciona al niño, siempre se refiere a las figuras parentales, siempre donde hablamos de un cuerpo en formación hablamos de otro cuerpo que a la vez que dona un saber, se construye y reconstruye en otra modalidad de ser y hacer en una dialéctica.

Desde este lugar me aproximo a los vínculos donde se trasciende el cuerpo real, y es el afecto, el deseo, los miedos, las ansiedades e incertidumbres, los que modulan una interacción, donde hay que ultrapasar muchas barreras y principalmente aquellas que provienen de una deficiencia, o de una imagen deformada, o el riesgo de continuidad vital que reciben estas personas de sus hijos.

La anticipación, evocación, negociación se restringen al presente, el tiempo es vivido con mucha ambivalencia y en dualidad. La acción de muchos, principalmente en la delimitación de los límites, quedaría sostenida con “el hago, pero no hago, mi hijo está pasando por un momento difícil y yo también, estoy agotada” (Palabras de una mamá).

Teniendo como referencia a Bowbly J (1989), Mahler M (1977), Spitz R (1979), podemos observar como los patrones de interacción que se van consolidando desdibujan la asimetría en el vínculo. Éste quedaría expuesta a nivel del cuidado corporal, y la manipulación física del niño repercutiendo en la función del apego.

Algunos niños dependiendo de su edad de maduración en este proceso vuelven a una etapa de dependencia absoluta, otros que son más pequeños lo continúan por un tiempo que determinará la evolución de la enfermedad y el estilo de funcionamiento que se instale entre la diada.

Ante esto quedan plasmadas las condiciones de sobrevivencia, sometidas a un pensamiento, a una percepción, a una imagen, y al proceso que conlleva la aceptación de un mañana que puede no existir, y aquí lo que se pone en juego son los mecanismos que actúan desde la representación de ausencias y presencias e inciden en el proceso de separación individuación, de la adquisición de autonomía y diferenciación tanto por parte del referente como en la del niño, determinando una disposición frente a la realidad.

Es importante considerar que para las familias, la enfermedad y sus condiciones, interfiere en el rol que cada uno ocupa en el sistema familiar, en el factor socioeconómico afcteando la asistencias a nivel laboral, y en la relación con los otros hijos si existieran. En este lugar se pone en juego la omnipotencia de elegir, de estar y ser referente en los principales cuidados del niño y en las pautas de crianza, el apoyo y las redes que contengan y sostengan.

En este proceso, tenemos en cuenta el proceso de adaptación materno, paterno y familiar a esta situación. Los referentes se enfrentan ante el cambio de rutinas y tareas cotidianas, los horarios (alimentación, baño) determinados por el centro de salud, ante los procedimientos técnicos, ante la acomodación de estar lejos del hogar tantos días o meses. Esto nos ayuda a visualizar el funcionamiento de la familia, el posicionamiento de la familia ante el niño y ante toda la situación y ver las potencialidades y fortalezas de la misma. Hemos apreciado dificultades a nivel de los vínculos y la comunicación entre las diadas. Hay una tendencia hacia un extremo cuidado y sobreprotección hacia el niño, siendo esto un obstáculo para la formación de la identidad y autonomía del mismo.

Los hermanos como integrantes activos de la familia, con una percepción y modalidad de ver, tienen un sentir sobre lo que comienza a ocurrir en su vida y en la de su hermano. Los que se quedan en el hogar enfrentan otra realidad. Se acomodan a esta situación también haciendo una elaboración activa de este proceso. Son los que muchas veces pueden aportar a su hermano enfermo por ejemplo, las células germinales de la medula ósea, para ayudar en su sobrevivencia.

Son los que se hacen cargo junto con su papá si esta en inmerso en su familia, o con el compañero de su mamá, o con los vecinos, o miembros de su familia extensa, a dinamizar la vida cotidiana en el hogar. Estos niños también siguen sus procesos de desarrollo y evolución de constructividad como personas, en un ambiente que se conforma tras la falta de su mamá generalmente y de uno de sus hermanos.

Dependiendo del nivel de maduración, de su edad, sus necesidades básicas y de comunicación en su familia, el niño también va elaborando a su manera esta nueva experiencia. Como bien señalan los autores referentes al tema, y las propias mamás con las que compartí este escenario, se pueden visualizar problemas académicos como el bajo rendimiento escolar, o también a nivel de la conducta. Una mamá comentaba: que uno de sus hijos “le estaba dando problemas, dejo de ir al liceo, y comenzó con unas juntas sospechosas” (mamá), tenía miedo que estuviera involucrando con drogas. Este hermano le decía a su mamá que volviera, que él se sentía muy solo.

En el libro Educar a un Niño con Cáncer (2003), hacen hincapié, en los síntomas de los hermanos, demarcan la preocupación de estos niños por el hermano enfermo, sentimientos de celos que conllevan al aislamiento y enfado, también aparece la preocupación de que otro miembro pueda contraer la enfermedad, preocupación por los padres, por su ausencia, generando tristeza, depresión y ansiedad. Siendo estos conductores de perturbaciones en el desarrollo normal del niño.

Expongo estos comentarios y viñetas con la finalidad de expresar, que hay muchos factores implicados en esta vivencia. Y con esto también se puede demostrar que no es solo el tener y estar con Cáncer, sino que es vivir esta situación con toda la complejidad que sostiene este proceso; donde la formación, estructuración y construcción del individuo, está sostenido por muchos puntos de vista, tantos cuantos son los involucrados.

3. Concepto de muerte que se maneje en el equipo y la familia.
La muerte trae consigo, la culminación de la vida, la irreversibilidad e integridad de un hecho que hace parte de nuestro ciclo vital. La atención está focalizada a la inmediatez de los actos, donde es de destacar la comunión, la proximidad, lejanía, rechazo, ligadas a las personas que están compartiendo esta situación. Donde los intereses propios, quedan mediatizados por una resolución de compromisos y una puesta en común sobre la diversificación de los acontecimientos.

“Cada participante reacciona de distinta manera, según una serie de factores, el más importante de los cuales es el conjunto de experiencias pasadas; es decir, la historia personal. Lo que está en juego es la angustia de cada uno frente a la enfermedad y la muerte” (Prego CE, 1977,p. 112)
Ajuariaguerra J de., Marchelli D. (1982), destaca que “el problema para el niño consiste en saber cómo puede acceder a un conocimiento y conciencia de lo que es imperceptible en el límite de lo impensable” (J. de Ajuariaguerra y Marchelli 1982, pág. 181). Está condicionado por su desarrollo madurativo, y la noción de muerte que maneje él y su familia.

Me parece importante resaltar la importancia de las sensaciones de las vivencias que traen los niños más allá de su edad cronológica, hablamos desde las conductas que pueden llegar a manifestar algunos niños más allá de la noción que tengan sobre el concepto de muerte. Ya que, “el niño parece capaz, incluso desde muy pequeño, de presentir su muerte a veces de un modo difícilmente formulable” (Ajuriaguerra J de., 1982, p. 403). Según estos autores se puede observar: conductas de oposición ante los cuidados, pueden verbalizar sobre las condiciones afectivas que percibe en su ambiente, principalmente los cambios repentinos de las personas que le rodean.

El clima afectivo en este momento depende del nivel de comunicación que se sostenga entre médicos, familiares y el propio niño, y como plantea la Dra. Kubbler-Ross, “el cuidado de un paciente que está llegando a su fin, ante todo debe centrarse en sus necesidades físicas...al final de sus vidas necesitan un contacto físico: que los toquemos, alimentemos, que los mimemos, limpiemos, los vistamos con dulzura” (Dra. Kubbler Ros E., 1992, p.13).

Estos autores señalan 4 fases:


Fase de incomprensión total de 0 a 24 meses. “Existe una incomprensión total y una indiferencia completa por el tema… Las únicas reacciones son las que sobrevienen tras una ausencia o separación… No hay representación consiente objetivable” (Ajuariaguerra J de. Marchelli D., 1982, p. 181). Fase abstracta de percepción mística de la muerte, esta etapa se prolonga hasta los 4-6 años. “Respondería a una percepción mítica de la muerte, aprehendiéndose como lo contrario de lo real. Llega a ser un concepto de interrupción y desaparición.

La muerte es además provisional, temporal y reversible, siendo a la vez aceptadas y negadas sus consecuencias” (Ajuariaguerra J de. Marchelli D., 1982, p.181). Fase concreta de realismo y personificación hasta los 9 años, está presente la etapa de personificación, la fase del realismo infantil. En esta, “la persona muere pero al principio permanece representable en el tiempo y en el espacio: simplemente no puede moverse, ni hablar, ni respirar, está ausente, enferma, petrificada en otra forma de vida.

Entre los 4-9 años van a producirse tres modificaciones del concepto de muerte. Ante todo es el paso de une referencia universal… Después, el paso de lo temporal y reversible a lo definitivo e irreversible…Por fin, se produce el cambio del significado moral ligado a la muerte. Una muerte considerada como castigo y venganza, pasa a ser un proceso natural, un elemento del ciclo biológico” (Ajuariaguerra J de., Marchelli D, 1982, p. 182).Fase abstracta de acceso a la angustia existencial de los 9 a los 11 años, está caracterizada por el acceso a la simbolización y el conocimiento del concepto de muerte, por el temor a la pérdida real y el final de su destino. Desde estas etapas estamos a un paso de la concepción de muerte que va a adquirir el adolescente y el adulto con connotaciones filosóficas, psicológicas, religiosas y éticas.

Entrar a pensar sobre la vida cotidiana, es entrar en la naturaleza marcada por tiempos, que se van acumulando tras las vivencias, tras el orden y las secuencias de los sucesos del día a día, marcadas también por ínfimos espacios, con determinadas modalidades de orden, organización que culminan en un ambiente afectivo. “Un orden al mismo tiempo siempre idéntico y siempre insensiblemente diferente”(Le Breton D., 2002, p. 92).

Para abrir este campo de estudio, necesitamos saber que cada objeto que hace parte de la vida cotidiana, cada persona, cada tiempo compartido o no, el espacio privilegiado por el sujeto, tiene un impacto muy profundo a nivel de la constructividad corporal. Esto deja en evidencia un espacio físico, emocional e intelectual, espacio totalmente intersubjetivo, donde se conjugan las producciones sociales, los roles generacionales y los sexuales, donde, la construcción de la identidad del niño, dependerá de las modalidades vinculares que éste adopte y de su actitud frente a esta realidad, influenciada por sus principales referentes.

“Es allí donde se opera la producción de significaciones, de justificaciones y motivaciones para las acciones de los individuos, donde se desarrolla ese proyecto de vida implícito común al grupo o comunidad y donde, a través del proceso de socialización se reproducen los propios actores, los propios hombres” (Reviere PE., 2008, p.126).

Desde la integración de estos conocimientos, vemos que, no está solo comprometido el instrumento que efectiviza la acción del niño en su entorno inmediato, sino también está en juego la trama de relaciones que se da en correspondencia al impacto de la enfermedad y la disponibilidad e historicidad de sus familiares referentes. Y desde este lugar, siguiendo una lectura psicomotriz, nos abrimos a pensar sobre las variables impuestas en el vínculo que se genera y que estructura la unidad corporal, éstas serían en un funcionamiento dialéctico en relación a la proximidad, a la separación, a las constancias, permanencias, frecuencias, ritmos, que se alternan en las vivencias de satisfacción y frustración con los sujetos involucrados.

Conclusion:


Entramos en un contexto donde la problemática de salud orgánica es de fundamental y de primer plano, mientras que el proceso de integración, conocimiento y reconocimiento corporal estaría en segundo plano. El diagnóstico nos habla de que los parámetros temporales están muy influenciados desde los conceptos de posibilidad y certeza, y que no se puede elaborar un diagnóstico a largo plazo.

Bajo estas circunstancias podemos pensar e implementar medidas encaminadas a conseguir que la vida cotidiana alcance un mayor grado de seguridad y estabilidad, brindando un espacio y un lugar de prevención de la conservación de los recursos instrumentales y funcionales del niño, adquiridos o no según la edad, rescatando el nivel de autonomía y singularidad del niño previniendo así, que se acentúen los riesgos que inciden directamente en el desarrollo de su constructividad como sujeto.

Desde este lugar nos introducimos a pensar desde nuestra disciplina en y sobre el campo de convergencias e intervenciones por las que pasa el niño en este proceso, su familia y el equipo técnico con la intención de conocer y saber cuáles son las fuerzas, para tomar decisiones pertinentes que orienten, direccionen el trabajo con el niño, en un momento determinado, y que su consecuencia no inhiba la acción del otro sino que se complemente.

Este abordaje psicomotor tiene como intención complementar y acompañar el proceso de tratamiento médico desde el momento que ha sido diagnosticado el niño. Entiendo que este puede apoyar, implementar y continuar en una nueva mirada hacia las vivencias corporales de las personas involucradas, facilitando que la experiencia pueda ser asimilada e integrada desde un lugar donde el cuerpo como unidad psicosomática, se vaya insertando más “armoniosamente” en esta nueva modalidad de vida.

Aquí ponemos el acento, sobre la manera en que el niño va interiorizando las experiencias por medio de las transformaciones corporales sucesivas, incluyendo los mecanismos del Sistema Neurobiológico, con sus funciones y procesos bioquímicos, y hormonales, y las descargas de endorfinas que son liberadas y acompañan las vivencias del placer en la acción, que están involucrados y facilitan la construcción corporal, manifestándose en la capacidad que va adquiriendo el niño en descubrir y conocer el mundo que lo rodea.

Aquí, tomamos como referencia al cuerpo que recibe y expresa una serie de signos que demarcan el principio del hilo conductor que nos permitirá acompañar al proceso del niño.
Nuestra mirada, va dirigida hacia lo que funciona, a lo que se manifiesta, ya que, el movimiento se realiza desde lo que se puede hacer y no desde el lugar que no se puede hacer.
Nos aproximamos a las principales variables que influyen en este proceso, y visualizamos que no solamente es estar y vivir el proceso de tratamiento médico con todo lo que ello implica, sino que, desde que se tiene conocimiento del diagnóstico clínico, las vivencias corporales son influenciadas por la edad del niño y el nivel de desarrollo adquirido, la historia de su desarrollo corporal, (que está conformado por una etapa de maduración vivida antes de la aparición real de la enfermedad y otra etapa de maduración vivida durante y después del tratamiento) y la historia y dinámica familiar.
Tras este trabajo llegamos a una primera aproximación sobre las vivencias de los niños en este “nueva vida cotidiana”. Nos acercamos a un contexto, donde la realidad de estos niños si bien está condicionada por la enfermedad orgánica, está directamente influenciada por cambios en los factores ambientales, físicos, económicos, sociales y culturales que influyen directamente en el proceso de tratamiento médico.
Esta vida cotidiana establece y condiciona una modalidad de aprendizaje, estructura y desestructura la aprensión de coordenadas espacio-temporales, sujetas a la dimensión y evolución de su enfermedad, que repercuten en los aspectos vinculares y relacionales, la posición y el lugar con que el niño enfrenta su realidad.

Ante el diagnóstico del niño, la realidad se reevalúa, en este proceso el cuerpo toma su unidad y aparición ante la enfermedad, ante todas las consideraciones y aceptaciones sociales que se obtiene, que se aprende y se adquiere.

Es a partir de las situaciones de juego que esto se pone en evidencia y visualizamos por donde pasan las prácticas de crianza en esta vida cotidiana, la importancia que cobra los cuidados físicos por las que pasan estos niños y la habilitación a la actuación de ser que le proporcionamos a cada niño desde nuestra área que nos compete.

Desde este lugar hemos visto lo que implica la exposición y la vivencia del cuerpo estando enfermo pudiendo detectar las posibilidades, capacidades, y potencialidades. Jugando, observamos que los niños fluyen en una amplia gama de manifestaciones, fluctuando desde el silencio hasta la euforia que envuelve a toda la experiencia del ser, que facilita y habilita otra modalidad de manejo y dominio del cuerpo, generando una experiencia donde el niño expresa y se abre a sentir desde su unidad corporal. Los aspectos afectivos, motrices, cognitivos y los sentidos se entrelazan y dan lugar a ver y verse al niño enfermo que juega, que canta, que baila, que dibuja, que canaliza el sentido de vida desde su participación activa.

Ante estas experiencias, por mi parte, aprecio que es un proceso que implica una posición Ética desde nuestra parte en el momento del abordaje del niño, ya que, los niños están ganando y perdiendo funciones, las pautas madurativas se ven afectadas condicionadas por el estado de ánimo del niño, por su maduración propia de sus conexiones nerviosas, y por la habilitación y estimulo que le imprimen los principales referentes.

Desde este encuadre propuesto se visualiza un espacio donde podemos determinar acciones cuyos objetivos serán pensados hacia el niño y su familia como una unidad:
Hacia los niños nos proponemos: brindar un espacio de aprendizaje, donde el niño pueda buscar sus propios medios y recursos para satisfacer sus necesidades de realización, favoreciendo su autonomía. Brindar un espacio de juego y comunicación, de encuentros disfrutables y ricos en aprendizajes, donde se ponga en juego su capacidad creativa y de transformación de su entorno promoviendo su bienestar y su calidad de vida.

Propiciar un ambiente, donde, el niño pueda manejar la dinámica de ser un receptor pasivo a ser un receptor activo, ante las significaciones, respuestas y discursos de su realidad. Promover en el niño aptitudes que influyan en la adaptación activa de esta experiencia y la modalidad de vínculo que se pueda establecer con sus referentes. Favorecer encuentros con el grupo de pares, favoreciendo la socialización.

Detectar e identificar trastornos, desviaciones, síntomas o alteraciones psicomotrices en el desarrollo infantil, situaciones de riesgo tanto orgánico, como ambiental, económico y social al que está expuesto el niño, e indicadores que podrían estar influyendo también en el curso de la enfermedad.

Hacia la familia nos proponemos, promover una percepción ajustada hacia sus hijos según las posibilidades reales y sus necesidades. Propiciar un espacio donde apostemos al despliegue de sus potencialidades y posibilidades en relación al cuidado de su niño o niña, jerarquizando sus capacidades parentales. Brindar un espacio que facilite la expresión, opinión y sentimientos en relación a esta situación actual. Facilitar un espacio de interacción lúdica con su hijo o hija.

Desde Psicomotricidad, abordaremos el proceso de constructividad corporal desde las modalidades de vínculo que se esté estableciendo en el niño debido a esta circunstancia. Momento evolutivo del niño en relación a su etapa de crecimiento, desarrollo psicomotor y etapa del proceso de tratamiento médico. Trabajaremos en base a las vivencias y experiencias sensitivas, sensoriales, sensorio motrices, simbólicas en relación a los intereses y motivaciones en este periodo.

Debemos posicionar al niño activo en su desarrollo, promovedor y proveedor de modificaciones e iniciativas ante su capacidad de transformación del entorno. Habilitar la importancia del contacto y la construcción de límites corporales su imagen corporal y la calidad de las relaciones.
Trabajo en equipo inter y transdiciplinar y supervisión clínica.

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